27 лютого 2025 року на кафедрі соціальної фармації проведено науково-практичний семінар “Соціально-економічні проблеми фармацевтичного забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями”, присвячений до Всесвітнього дня орфанних захворювань.

Відкрила роботу семінару завідувачка кафедри соціальної фармації, доцент Аліна ВОЛКОВА, яка привітала усіх учасників і нагадала про те, що Всесвітній день рідкісних (орфанних) захворювань був заснований 2008 року Європейською організацією з рідкісних захворювань EURORDIS та відтоді відзначається щороку в останній день лютого. Головна мета – підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання та їх вплив на життя людини.

У рамках семінару з доповідями виступили:

Володимир ТУТУК, голова ГО «Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти»», член робочої групи з питань рідкісних (орфанних) захворювань МОЗ України, розповів про особливості реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, основні проблеми та перспективи удосконалення фармацевтичного забезпечення таких пацієнтів.

Вікторія НАЗАРКІНА, д. фарм. н., професор кафедри соціальної фармації Національного фармацевтичного університету, Наталія СЛІПЦОВА, аспірант доповіли про результати досліджень, присвячених науковому обґрунтуванню підходів до удосконалення надання фармацевтичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями (на прикладі бульозного епідермолізу).

Вікторія МІЩЕНКО, к. фарм. н., доцент кафедри соціальної фармації НФаУ, розповіла про особливості фармацевтичного забезпечення пацієнтів, що страждають на спінальну м’язову атрофію.

Юлія РУДАК, здобувачка вищої освіти групи Фм21(4,10д)-02 розкрила медико-соціальні аспекти рідкісного розладу – фатального сімейного безсоння.

Анна ІВАНОВА, здобувачка вищої освіти групи Фм21(4,10д)-02 представила доповідь «Синдром Аліси в Країні Див: сучасні методи дослідження та лікування»

Доповіді викликали інтерес та обговорення з боку учасників семінару.